“一针70万”“天价药”.....近年来,高价罕见病用药保障问题多次引发热议,罕见病也进入人们的视野。

罕见病又称“孤儿病”,因罕见病患者数量太少,药品研发成本高、药价比较高昂,“用得起药”成了他们的大难题,也是他们的愿望。

近日发布的“深圳惠民保”,将7个罕见病高价自费特效药纳入保障范围,保障额度高达50万元,衔接基本医保,形成基本医保+“深圳惠民保”的升级保障体系,大大减轻了罕见病患者的用药负担!


(资料图)

让“病情罕见”变得“用药常见”

“深圳惠民保”不设年龄、户籍、职业、健康状况等参保限制,参加深圳医保的罕见病患者均可投保。

“深圳惠民保”针对罕见病用药有两大保障。一是医保报完还能报,医保目录内罕见病药品经过基本医保住院、门诊特定病种以及单行支付报销后,个人自付1.6万元以上部分,由“深圳惠民保”进一步报销80%,年保障额度120万元。二是高价自费药有的保、买的到。将治疗庞贝病(“妈妈肩上的孩子”)、戈谢病(“熊猫宝宝”)、低磷性佝偻病、黏多糖贮积症(“粘宝宝”)1型、2型、4a型的7个高价自费特效药纳入保障,最高报销70%,年保障额度50万元。

市民在成功投保“深圳惠民保”后,自2023年7月1日起,即可在深圳市内外罕见病协作网医院享受罕见病专项保障待遇。同时,“深圳惠民保”在本市确定8家定点零售药店作为罕见病特药提供机构,实现全市用药快速配送,一并解决罕见病高价自费特效药“购药难”问题。

逐步推动罕见病用药进医保

国家医保局成立以来,持续开展医保药品谈判。据统计,截至2022年底,国内上市的60余种罕见病用药中,已有40余种被纳入国家医保药品目录,并在深圳落地。

如脊髓性肌萎缩症(SMA)治疗药物诺西那生钠注射液,通过国家医保谈判进入医保目录后,价格从原先的一针70万元降到约3.3万元,深圳基本医保最高还可报销90%,患者每针实际支付仅3000余元,负担大大减轻。

目前全市仅1例的罕见病种也纳入保障!

2021年起,深圳市执行全省统一的门诊特定病种政策,将血友病、肺动脉高压、多发性硬化症、克罗恩病、帕金森病等罕见病病种纳入我市门诊特定病种予以保障,不设起付线,报销比例最高达90%,并设置较高的年度报销限额,如目前深圳市仅有1例的C型尼曼匹克病,医保基金每年最高可报销19万元。

“我们不放弃任何一个小群体!”实际上,深圳医保持续关注着罕见病患者群体,在做好基本医保“保基本”的基础上,通过分类施策、逐步推进,努力为罕见病患者提供更好保障,使得这些小群体都能用得起药。

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